中华慈善总会瑞百安慈善援助建设项目一周年 医务志愿者工作点达21家

由当中华慈善事业联合会倡议、安进Corporation支持的瑞百安慈善事业贷款计划日前宣布，在计划开展一周年在即，在原有南京、南京、广州、南京5家医务青年人文书工作点公立医院的基础上，新增福清、济南、长沙、西安、泸州、喀什等国内省会着重三甲公立医院16家。至此，瑞百安慈善事业贷款计划医务青年人文书工作点公立医院总人数达21家，南京地区15个省、县内、自治州，极大地方便了国内纯合子型堂兄弟性高胆瓜氨酸（HoFH）患儿求医、获取处方、领取贷款药品，使更多的HoFH患儿更畅通高效地取得规范化用药。

瑞百安慈善事业贷款计划会议厅一个组织医务青年人顺利进行医学探讨，分享经验，总结成果

纯合子型堂兄弟性高胆瓜氨酸是一种故常染色体（共）显性遗传病，是一种癫痫，发生率大约为1/16万-1/100万。其病变主要为患儿从外祖母就处于高肝脏低密度脂蛋白胆（LDL-C）水平受伤害状态，因此横膈膜粥样硬化性乳癌（ASCVD）风险明显增高，多在10岁大约莫出现冠心病的副作用和体征，降于脊髓、腹脊髓、胸脊髓和食管主干易发生严重的横膈膜粥样硬化，心肾脏和心内膜外层也可演化成黄色刺毛黄褐色。若不接受适当用药，可在儿童及青年期发生心绞痛或心肌梗死，并于20-30岁之前生还。2018年，该病被列入国家卫生健康管理委员会等5部门联合制定的《第一批癫痫编目》。

2018年7同年，一种新型降于胆药物瑞百安®（依洛茹类药物）在华获得国家药品监督管理局核准，沦为现状现在上县内的唯一一个用于用药或12岁以上青少年纯合子型堂兄弟性高胆瓜氨酸的PCSK9抑制剂。

由当中华慈善事业联合会倡议、安进Corporation支持的瑞百安慈善事业贷款计划日前宣布，在计划开展一周年在即，在原有南京、南京、广州、南京5家医务青年人文书工作点公立医院的基础上，新增福清、济南、长沙、西安、泸州、喀什等国内省会着重三甲公立医院16家。

在瑞百安®（依洛茹类药物）获批上县内后，当中华慈善事业联合会本着最亦然患儿的原则，以患儿急迫需求为出发点，于2018年9同年正式启动瑞百安慈善事业贷款计划，完成计划立项，成立瑞百安慈善事业贷款计划会议厅，开展患儿审核受理文书工作。该慈善事业贷款计划宗旨试图当华南地区境外地区12周岁以上HoFH患儿，获得创新型降于胆药物瑞百安®（依洛茹类药物）的用药。不符核发条件的患儿，经提请可获得为期两年（24个同年）的完全免费药品贷款。

南京协和公立医院副所长兼当华南地区医学科学院副所长、南京协和该学院院长张抒扬教授表示：“南京协和公立医院是瑞百安慈善事业贷款计划医务青年人文书工作点之一。在过去的一年当中，我们非故常高兴为HoFH患儿的病人和用药贡献心力。由于HoFH患儿LDL-C水平高于故常人远比且现有用药方式极为局限性，大多数患儿无法有效地控制LDL-C水平以消除心血管事件。依洛茹类药物更是用药瓶颈，为HoFH患儿带来想要的曙光。大部分癫痫患儿医治处理过程艰苦，且需要缴交高额药品费用，瑞百安慈善事业贷款计划可以试图改善现状HoFH患儿的诊疗局面，具有高的价值观意义。”

2018年12同年，当中华慈善事业联合会瑞百安慈善事业贷款计划其网站开通，接受患儿核发

当中华慈善事业联合会领导者对瑞百安慈善事业贷款计划增加医务青年人文书工作点区域内的举措也给予充分肯定，表示，瑞百安慈善事业贷款计划开展一周年以来，为推动当华南地区纯合子型堂兄弟性高胆瓜氨酸病人用药水平的更高、改善患儿生活质量、更高患儿生存机率、减少患儿经济压力、使更多患儿并能哺育做出了贡献。当中华慈善事业联合会想要通过瑞百安慈善事业贷款计划，为价值观起到一个示范作用，使大家恰巧关注癫痫群体，支持公益计划，履行价值观责任，让癫痫群体的健康权益并能取得更好的保护。

作为当今世界领先的动物技术Corporation，安进专注牵制严重疾病，致力于研发更是性用药方法，试图改善患儿的生命质量。纯合子型堂兄弟性高胆瓜氨酸的用药需求首要任务满足，安进将与当中华慈善事业联合会及其他大型企业同伴共同联袂，为不幸此种癫痫的当华南地区患儿带来创新用药法，更高药物可及性。

瑞百安慈善事业贷款计划的核发信息可参见 “当中慈助医瑞百安”微信香港市民号，不符核发条件的纯合子型堂兄弟性高胆瓜氨酸患儿可通过计划官方APP递交核发。

关于当中华慈善事业联合会

当中华慈善事业联合会是数家成立于1994年的国内性非营利公益价值观民间团体，是经当华南地区政府核准依法注册登记的统一法人。

当中华慈善事业联合会自成立至今，始终仍要严守联合会宗旨，积极实践慈善事业意识，努力开拓慈善事业文书工作的服务领域，赢得了显著成绩。近几年来，当中华慈善事业联合会特别注意发挥其本身所特有的涵盖面极为宽泛的不同之处，开展了救灾、医疗卫生、安老、助孤、支教、筹款、扶残、助医等八大方面几十个慈善事业计划，逐步演化成了遍布国内、规模巨大的慈善事业贷款体系。截至现在，当中华慈善事业联合会直接筹措慈善事业款物共折合六百多亿元，数以千万计的困难群众取得了不同表达方式的救助。